作为《人物》杂志的一名记者,我每天的工作都涉及深入了解他人的私密生活。讲故事的责任重大。因此,当我的妇科医生去年秋天告诉我,她怀疑我患有子宫内膜异位症时,我做的第一件事就是在我们的网站上阅读所有勇敢地公开自己患病经历的女性的故事。
然后,我立刻希望我们有更多这样的故事,特别是来自年轻女性的故事。为了纪念三月的子宫内膜异位症宣传月,我想我应该响应自己的呼吁。
一月份,一位我尊敬的导师碰巧在我做完手术几天后告诉我——她对此一无所知——我们所做的一切的重点是获取故事,并正确地呈现它,(希望)帮助读者在阅读后改善他们的生活。当我决定写这篇文章时,我反复思考她的话。当然,她是对的。这个故事是关于我的,但它不是为了我。它是为了所有后来者。
什么是子宫内膜异位症?
子宫内膜异位症。当然,我听说过它。我很幸运,受过良好的教育,而且是一名记者。我们对很多事情都略知一二。我也是一个疑病症患者,喜欢把事情往最坏的方向想。尽管如此,在花了多年时间向谷歌医生(以及我的真正医生,公平地说)询问我出了什么问题之后,我从未想过是子宫内膜异位症,他们也没有。乳糜泻?阑尾炎?也许吧。胰腺癌?结肠癌?上帝,我希望不是。肠易激综合症?克罗恩病?憩室炎?当然,我想。小肠细菌过度生长?
等等,什么?
具有讽刺意味的是,这些疾病或病症都不是妇科疾病。我非常感激我真正患有的疾病没有像其他一些疾病那样危及生命。但子宫内膜异位症的诊断会改变生活,至少会改变一点。
子宫内膜异位症是指子宫内膜也生长在许多其他不应该生长的地方。它看起来像散布在盆腔周围的微小紫色斑点,但它实际上可以出现在内部的任何地方。而且,就像子宫内的内膜一样,这些微小的紫色斑点每个月都会分解和出血。
这听起来很有趣,不是吗?
我的症状与诊断
我大约13岁第一次来月经时,就开始出现严重的痛经。痉挛和月经一直都很痛苦,但像大多数女性一样,我被告知疼痛是生活中的一个事实。我没有其他明显的严重问题,所以我忍受了可怕的痉挛,我以为每个人都有这种感觉——直到我在上大学前的夏天,无意中向我的主治医生提到了这件事。她不太担心,开始让我服用激素避孕药,痉挛有所好转。这种情况持续了将近六年,直到我莫名其妙地开始出现胃肠道问题。
在将近一年的时间里,我几乎每天早上都在工作中感到恶心。恶心使人虚弱,但我会嚼口香糖(一种技巧),并试图分散我对胃部不适的注意力。做你喜欢的工作对此有好处,四个朋友在几张桌子外的支持和关注的目光也是如此。
恶心几乎总是在午餐时间消失。然而,吃饭的唯一问题是,它加剧了我正在处理的腹胀。回想起来,腹胀应该比实际情况更早地提醒我子宫内膜异位症(即从未)。随着一项又一项测试结果呈阴性,我认为一定是食物过敏。我认为我可能有不良的肠道健康,因此无法正确消化我的食物。我快没主意了,医生们也快没测试了。再次,事后看来,一切似乎都很清楚。没有针对子宫内膜异位症的测试。他们无法给我他们没有的东西。
与此同时,除了我所有的胃肠道问题之外,我也开始出现其他同时发生的妇科问题。尽管使用了激素避孕药,我的痉挛还是以报复的方式稳步回归,而且我一直感到不舒服。我和我的妇科医生都举起了双手。我,因为我准备放弃了。她,因为,好吧,现在她很确定她有一个诊断结果。事实证明,我患有大多数子宫内膜异位症最常见的标志(痉挛、慢性胃肠道不适,以及我们将其归为无法解释的妇科不适——你懂的)。
当我的妇科医生在九月份告诉我她怀疑我患有子宫内膜异位症时,我有两个想法。真的,只有两个。第一个是松了一口气,她没有说我再次患上了危及生命的东西。我的第二个想法是哦,[脏话]。这对我的生育能力意味着什么?
我的妇科医生开始抛出诸如“手术”、“怀孕”和“子宫切除术”之类的词语,房间确实有点旋转。我确实在疯狂的灾难旋转木马上旋转了一圈。
但后来我下来了,我开始真正倾听她在说什么。十分之一的女性患有子宫内膜异位症(嗨,那是我!),平均需要10年才能得到正确的诊断。根据美国子宫内膜异位症基金会的说法,公众和医疗界对该病情的缺乏了解确实阻碍了我们所有人。许多努力实际上只是为了提高认识(如果你仍然在这里,现在你也知道了很多。看看它是如何运作的?)
我的妇科医生在她的电脑上向我展示了子宫内膜异位症在骨盆内的真实样子。我很容易感到不安,但我很着迷。这有助于最终看到我体内发生了什么。
“这就是导致所有这些痛苦的原因吗?”我问她,难以置信的是,微小的紫色针尖状组织出现在不应该出现的地方,这就是让我一直感觉如此糟糕的原因。
她同意了,她甚至告诉我,具有讽刺意味的是,大多数患有子宫内膜异位症的女性在怀孕期间症状会得到改善(这是由于孕酮激素的增加,但没有治愈该疾病的方法)。而且,虽然医生不知道是什么导致子宫内膜异位症,但他们确实认为存在遗传因素。根据子宫内膜异位症基金会的说法,患有该病的近亲女性患此病的可能性是其他女性的三到七倍。虽然没有关于我的家庭中患有子宫内膜异位症的记录证据,但这是一种被严重低估(和误诊)的疾病,所以谁知道呢?
我还感到鼓舞的是,所有这些真相都表明,尽管子宫内膜异位症是女性不孕症的三大原因之一,但我仍然能够生育孩子。如果一切顺利,一旦我开始生育孩子,医生的指示要求我应该很快地全部生育,然后,当我确定我已经完成了生育时,进行子宫切除术。这……在24岁时很难理解,但我想我们会在遇到困难时解决它。老实说,这是我想得最多(即担心)的部分。
手术与康复
在与我的妇科医生交谈后的一周内,我决定在一月份进行手术。腹腔镜检查是唯一正式诊断子宫内膜异位症的方法,而且,假设他们在你体内发现了它,他们就会把它切除!我想要一个明确的答案,我想要那些紫色斑点消失,我只是想感觉好些。
问题是,尽管这种腹腔镜手术一直被宣传为“微创”(因为与任何一天进行的手术菜单相比,它的确是),但对于腹部和骨盆被机械臂、工具和摄像头翻来覆去几个小时的人来说,它感觉更具侵入性。事后,你几乎无法独自移动。这是魅力的定义(不是),而且非常令人谦卑。而且它并没有我预期的那么糟糕。
我认为这是我最想通过这篇文章强调的一件事——我在准备过程中浏览的每一个 TikTok 视频和 reddit 帖子似乎都只有关于康复过程的恐怖故事。由于你的医生无法真正告诉你康复过程需要多长时间,或者会是什么样,因为它变得更加可怕,因为他们不知道他们会在你体内找到什么,直到他们进入那里的一刻。但是,作为一个身体健康的24岁年轻人,康复证明是没问题的。我并没有感到太多的痛苦,只是感到筋疲力尽和浑身酸痛。
我的朋友们给我邮寄了鲜花、饼干、书籍和信件。我的兄弟和我一起看电影,并确保我总是有足够的姜汁汽水喝,有汤喝。我的妈妈带我去医院,并在那里等我,以便她成为我在手术后康复中看到的第一个面孔之一(手术持续了大约三个半小时)。她几天来都在身体上帮助我上下床,她确保我在应该服用的时候服用了我的泰诺和布洛芬混合物。我在五天内就恢复了工作(远程办公,而且不得不承认是从我的床上),并在两周后恢复了亲自工作。
我的老板,她可能会讨厌这种公开的赞扬,通过短信让我一直保持欢笑和娱乐,因为我们住在不同的海岸。早些时候,她开始将整个磨难称为我的“内脏”状态,因为我们是两位非常专业的女性,拥有大量的词汇量,而且,我们还能称它为什么呢?我别无选择,只能变得脆弱,她用幽默感和她尚未放下的比喻性的绒球来迎接我。她提升了我(和这个故事),她让我感到重要、聪明、有价值和有能力。我在写作过程中读到过,伟大的领导者不会创造追随者,他们会激励其他伟大的领导者。这让我想起了我们。
现在已经快三个月了,除了我腹部两侧的两个小伤疤之外,我大部分时间都忘记了我做过手术。我正在服用激素避孕药作为一种治疗方法,因为这应该有助于减缓异常组织的生长,而且我承认我仍在适应。我已经安排了六月份的六个月随访,因为事实是患有慢性疾病有时很困难,但古老的“知识就是力量”的谚语特别正确。我很高兴我现在被诊断出来了,而不是在 10 年后当我试图组建家庭时被诊断出来。我很高兴我有答案和聪明的医生,并且可以获得我需要的医疗。