克里斯蒂娜·亚当斯在大学期间第一次因剧烈、持续不断的痛经被送进急诊室。那种疼痛让她无法呼吸，出血量巨大，每小时都要更换一片超大号卫生巾。
二十年后，38岁的她再次经历了一次“感觉像内脏被抓住并向内挤压”的痛经。
她打电话给妇科医生，但一位护士告诉她这“只是普通的痛经”。随着疼痛和异常出血的加剧，她再次打电话，被告知下周来预约。
“我觉得一切都从那时开始走下坡路，”现年46岁的亚当斯说。在预约时，她发现自己流产了。她之前并不知道自己怀孕了。
她怀疑这次流产加剧了她从第一次月经开始就经历的严重痛经和大量出血。当她向医生表达这一想法时，却被驳回了。
在一段新的恋爱关系三年后，她开始在性交后出血。然后，她一直出血。她努力去上班，她在那里教导有严重残疾的人。
“疼痛太剧烈了，我无法呼吸，我哭了，”她说。她每天服用最大剂量的Advil和Tylenol，“但根本无法缓解疼痛，”她回忆道。
在她的医生退休后，她找到了一位新医生，这位医生为她做了检查以评估她的异常子宫出血。
2023年，亚当斯最终被诊断出患有子宫腺肌症，这是一种妇科疾病，过去认为只会影响1-5%的女性，但最近的估计表明，它可能至少影响五分之一的女性。由于诊断不足，实际患病率可能更高。
子宫腺肌症被称为“沉默的疾病”，因为许多女性只有轻微症状或没有症状，而且通常在超声检查中无法检测到。然而，有些女性像亚当斯一样出现症状，但多年来一直被误诊。
妇科外科医生、创新妇科护理中心主任纳塔利娅·丹尼良茨博士表示，许多妇产科医生和研究人员要么不了解这种疾病，要么不重视它。亚当斯在被诊断出之前从未听说过这种疾病。
“男性和女性常见的疾病，如癌症、糖尿病或高血压，会受到很多关注，但像子宫腺肌症这样的疾病则不会，”丹尼良茨说，她专门研究复杂的妇科疾病。“患者不知道它。妇产科医生可能知道，但不教育患者。这导致护理延误和诊断不足。”
什么是子宫腺肌症？症状和原因详解
子宫腺肌症是指子宫内膜组织生长到子宫壁内。它可能导致子宫增大一倍或两倍，引起痛经（痛经）和月经过多（月经过多）。
其他症状包括月经不规律、盆腔疼痛、性交疼痛、腹胀（被称为“腺肌症腹”）和不孕症。异常出血会增加患贫血和疲劳的风险。
子宫腺肌症的症状与子宫内膜异位症相关，但两者不同，子宫内膜异位症是指子宫内膜组织在子宫外生长。
核磁共振比超声更有可能发现子宫腺肌症，但保险公司并不总是批准核磁共振检查，患者可能需要自掏腰包支付数千美元。丹尼良茨说，即使发现了子宫腺肌症的迹象，医生也不总是重视它。
“有时患者会带着他们的超声或核磁共振检查报告来，报告上有一些疑似子宫腺肌症的发现，但患者甚至没有意识到，因为妇产科医生从未强调这是一个重要的发现，”丹尼良茨解释说。“所以已经有了诊断，但仍然没有人强调这是问题的原因。”
子宫腺肌症的病因尚不清楚，但丹尼良茨说，风险因素包括40多岁和有多次剖腹产史。克利夫兰诊所表示，分娩、既往子宫手术，如子宫肌瘤切除术或扩张和刮宫术（D&C）以及子宫内膜异位症病史也是风险因素。
药物可以帮助控制疼痛，但完全阻止子宫腺肌症的唯一方法是子宫切除术，这是一种切除子宫的手术。如果子宫腺肌症被认为是医学上必要的，大多数保险公司都会承保子宫切除术。
手术是一个重大的决定，但丹尼良茨说，由专家进行的阴道或腹腔镜子宫切除术是一种微创手术，在全身麻醉下仅需45分钟。丹尼良茨说，她的患者在7天内就可以重返工作岗位。每个人的恢复情况可能有所不同，但通常需要2-4周，比腹部子宫切除术的6-8周要短，布莱根妇女医院和克利夫兰诊所的数据显示。
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她因未得到治疗的子宫腺肌症而失业
在亚当斯的症状加剧后，她曾经期待的学校生活变得越来越难以度过。
她的医生建议她做子宫切除术，2024年，她开玩笑地对她的学生说她要去做“老太太手术”。但在幕后，她一直在向人力资源部诉说她的情况。她的病假已经用完了。她负担不起账单，只能靠信用卡生活。学年结束时，她离开了她的工作。
“教学给了我目标，它是我的身份，”她说。“子宫腺肌症已经渗透到我生活的方方面面。我的事业、我的人际关系、我的生活方式。”
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亚当斯并非孤例。
35岁的克里斯蒂娜·波芬罗斯从初中开始就有月经过多的问题，并且接受了各种形式的避孕措施长达20年。在2016年从口服避孕药改为宫内节育器（IUD）后，她在2017年经历了症状的加剧。
“我开始一直感到非常严重的痉挛，即使我没有出血，”她回忆道。“我只是会在我的右侧感到这种尖锐的刺痛，这会让我完全丧失能力。”
医生们一直告诉她给她的身体几个月的时间来适应这种变化。一年来，波芬罗斯推迟了向他们询问她的症状，即使她每个月都要提前下班或者半夜醒来，因疼痛而哭泣。
在2018年终于接受超声检查后，医生说“一切正常”，并且没有深入讨论她的结果。
波芬罗斯决定为她的医生制作一份彩色编码的日历，显示她有多少天在不应该出血的时候出血，并且每天用疼痛等级来评估她的疼痛。在把它带到他的办公室后，她恳求道，“这不正常。请解决这个问题。”
她的宫内节育器在当天就被取出了。她最终改用连续避孕药，这可以阻止月经，但她开始突破性出血。2024年10月，一位新医生的超声检查发现了子宫腺肌症的迹象。她的子宫内膜比普通人厚，并且是子宫切除术的候选人。
“当（我的医生）带着结果走进房间时，她说的第一句话是，‘好消息。这不是你凭空想象的。’我立刻开始哭泣，因为我感到非常 Relief，”波芬罗斯说。“最糟糕的是当我没有得到答案的时候，因为那时我感到最无效。”
她的子宫切除术定于6月12日。她在她的手机上有一个倒计时。
“我仍然觉得我比很多人都轻松，”她说。“但我也认为这与女性在很多时候尽量减少她们的痛苦和折磨有关。”
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达琳·瓦伦西亚在手术后才被诊断出患有子宫腺肌症，尽管她遭受了10年的痛苦和月经过多的问题。
“医生建议做子宫切除术。他从未说过原因，”这位45岁的妇女说。在手术前至少过去了三个月，她一直在出血。当报告回来显示她患有子宫腺肌症时，医生说，“我一直都知道会是这样。”她问这是什么，他给了她“教科书式的定义”，但仅限于此，“它现在已经消失了。”
“我感到非常不舒服，”她说。“我现在感觉非常好，（但是）我有点哀悼我的30多岁，因为我本来可以很久以前就感觉这么好。”
52岁的詹妮弗·弗莱明是一位活跃的母亲，她有两个孩子，喜欢航海和徒步旅行。30岁时，她的超声检查显示了子宫腺肌症的迹象，但她不想做子宫切除术——她忙于她的事业，旅行和照顾两个年幼的孩子。
但在2023年1月，她有一次月经持续了一个月。
“失血量太大了，”她说。“卫生棉条甚至都无所谓，因为你会把它们塞进去，然后在15分钟内把它们取出来。当你看着它的时候，你会感到害怕。”
她的医生驳回了她的担忧。“他只是把它归咎于接近更年期，”她说。“没有‘嘿，你不必经历这些。’”
她去了加利福尼亚州萨克拉门托的加州大学戴维斯医疗中心的急诊室。子宫活检证实她没有患癌症，但患有子宫腺肌症。她尝试了孕酮药和宫内节育器来控制她的症状，但宫内节育器没有起作用。
“我觉得想哭，因为我一直在试图避免大型手术，”她说。“这种出血情况很糟糕，因为我已经停止了航海。我试图去进行一次40英里的背包旅行。我现在什么都做不了。”
'子宫切除术是金标准'
丹尼良茨说，子宫腺肌症护理的问题在于，经常治疗患者的医生是妇产科医生，他们“喜欢通过开避孕药和止痛药来在医学上治疗一切”。
“避孕药无效。它需要通过手术治疗，”她解释说。“子宫切除术是治疗子宫腺肌症的金标准。”
丹尼良茨补充说，未经治疗的疾病也会带来经济负担——慢性疼痛、不孕症治疗和工资损失。
“这种疾病影响了数百万女性，她们去急诊室接受输血。她们去看血液科医生接受补铁治疗，”她说。“所以这是多年来花钱治疗这种可以通过手术轻松治疗的疾病。妇产科医生应该转诊给可以提供更好治疗选择的专家。”
亚当斯不禁想知道，如果她有不同的医生或者更早地了解子宫腺肌症，她的生活会是什么样子。
“月经不应该那么痛苦。这是真的，你需要去看一位会认真对待你的医生，”她说。“我现在永远不会有孩子了。我有一个哥哥，但这已经是一段漫长的旅程。我希望女性相信自己，信任自己，并寻求第二意见。”
