弗雷德里克王子在罕见病日前的告别
在“罕见病日”前一天,罗伯特王子分享了弗雷德里克与家人,包括他的兄弟亚历山大和妹妹夏洛特,以及表亲和其他大家庭成员的“最后一次”交谈。
“在给我们每个人留下了告别——有些善良,有些智慧,有些指导性——之后,弗雷德里克以他一贯的风格,给我们留下了一个长期的家庭笑话。即使在他最后的时刻,他的幽默和无尽的同情心,迫使他留下最后一个笑声……来让我们所有人都振作起来。”
弗雷德里克的最后问题
他还写道,弗雷德里克问道:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”
“他已经几天几乎说不出话了,所以这些话的清晰度让这一刻的沉重感更加深刻。答案很简单,他也听过很多次,但这次,他需要确认自己在他短暂而美丽的存在中,尽了一切可能的贡献,现在他终于可以继续前进了。”他的父亲写道。
弗雷德里克的超级英雄形象
声明继续说:“弗雷德里克知道他是我的超级英雄,就像他对我们全家,以及许多好朋友一样,现在在很大程度上,多亏了他的POLG基金会,他对全世界许多人也是如此。他超级力量的一部分是他激励和以身作则的能力。”
弗雷德里克的罕见病诊断
罗伯特王子解释说,弗雷德里克出生时患有PolG线粒体疾病。
弗雷德里克直到14岁才被诊断出来,“当时他的症状更加明显,疾病的发展也更加严重。”
POLG疾病的影响
这种疾病“引起如此广泛的症状,影响如此多的不同器官系统,很难诊断,也没有治疗方法,更不用说治愈了。POLG疾病是一种遗传性线粒体疾病,剥夺了身体细胞的能量,进而导致进行性多器官(大脑、神经、肝脏、肠道、肌肉、吞咽和眼球功能等)功能障碍和衰竭。可以把它比作一个永远无法完全充电的故障电池,处于持续耗尽状态,最终失去电力。”
弗雷德里克的公益事业
罗伯特王子说,弗雷德里克“抓住”了创建一个基金会寻找治疗方法的机会。
“尽管他总是明确表示,他不希望这种可怕的疾病定义他,但他立即认同并帮助定义了POLG基金会的使命。”
弗雷德里克的全球影响
根据他父亲的声明,弗雷德里克在美国创建了该慈善机构的外观,并在唐娜·卡兰的鼓励下推出了MITO服装系列。
他还“积极并实际上亲自参与开发了在瑞士、美国和欧洲的多种小鼠模型和细胞系,并使其可用于进一步促进POLG研究。”
罗伯特王子的感谢
罗伯特王子总结道:“代表弗雷德里克、朱莉、夏洛特、亚历山大、曼苏尔和全球POLG社区,我们感谢你们帮助这个值得的事业,这将纪念我们的儿子。我们将坚定不移地致力于缓解POLG社区及其他与线粒体疾病相关的疾病和状况的痛苦。”