据卢森堡王子罗伯特和王妃朱莉上周末发布的声明,他们的儿子弗雷德里克王子于2月28日去世,年仅22岁。弗雷德里克自出生以来便患有罕见的线粒体疾病——PolG病,这是一种遗传性疾病,会导致身体细胞无法产生足够的能量,进而引发多器官功能障碍和衰竭。
弗雷德里克的病情与诊断
弗雷德里克自出生便患有PolG病,但直到14岁时,他的症状才逐渐显现并被确诊。PolG病是一种罕见的线粒体疾病,每500人中约有一人受到影响。这种疾病被比喻为“拥有一个永远无法完全充电且处于持续耗竭状态的故障电池”。目前,PolG病尚无已知的治疗方法,且诊断难度较大。
弗雷德里克的积极态度与贡献
尽管疾病缠身,弗雷德里克始终保持着积极、乐观和坚定的态度。他的父亲罗伯特王子称他为“超级英雄”,并赞扬他拥有非凡的社交能力、幽默感、情感智慧和同情心。弗雷德里克还创立了PolG基金会,旨在帮助其他患有线粒体疾病的患者,并寻找治疗方法。此外,他还积极参与医学试验,并捐赠自己的DNA以协助医生研究PolG病。
弗雷德里克的最后时刻
2月28日,弗雷德里克在罕见病日这一天去世。在此之前,他已连续数日身体不适,几乎无法说话。尽管如此,他仍努力与家人一一告别。罗伯特王子回忆道,弗雷德里克在临终前问他:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”罗伯特王子表示,答案显而易见,弗雷德里克在短暂而美丽的一生中已经贡献了他所能做的一切。
弗雷德里克的使命延续
尽管弗雷德里克已经离世,但他的使命并未结束。罗伯特王子表示,弗雷德里克和他的基金会将继续致力于寻找PolG病的治疗方法。他相信,尽管弗雷德里克在物理上已不在,但他的精神和影响力将继续激励和推动他们前进。