卢森堡王子弗雷德里克（Prince Frederik）在22岁时因罕见基因病PolG线粒体疾病去世，他生前的一段感人视频近日再次引发关注。弗雷德里克在14岁时被诊断出患有这种目前无法治愈的疾病，并于2024年3月1日去世。他的父亲罗伯特王子是卢森堡大公亨利的堂兄弟，弗雷德里克在2021年创立的PolG基金会在他去世后于Instagram上分享了这段视频。
梦想与现实的碰撞
在2024年9月首次发布于YouTube的视频中，弗雷德里克王子谈到了他的梦想与现实的碰撞。他说：“当你还是个孩子时，你会有很多梦想和抱负，想要做很多事情，可能性是无限的。”视频中穿插了他小时候在沙滩上奔跑、运动的画面，随后切换到他在医院病床上沉睡的场景。他坦言：“我不确定在刚被诊断时是否完全理解了PolG的所有后果。它很微妙，慢慢地，世界变得越来越小。”
罕见疾病的残酷现实
PolG线粒体疾病是一种遗传性线粒体疾病，会导致身体细胞能量不足，进而引发多器官功能逐渐衰退和衰竭。据估计，全球约有3亿人受此疾病影响，但由于症状广泛，诊断难度较大。视频中还展示了其他PolG患者的故事，例如Emilia和Amelie两姐妹，她们的兄弟菲利普在2023年5月因该病去世，年仅20岁。Emilia表示：“大多数人的生活是由‘第一次’定义的，而我们的生活却是由‘最后一次’构成的。”
用时尚传递希望
弗雷德里克王子在19岁时开始涉足时尚界，并设计了MITO服装系列，旨在为PolG基金会的研究筹集资金。他在视频中说：“我想这在一定程度上帮助了我，将这种可怕的疾病转化为我可以与世界分享的有趣作品。”画面中，他坐在轮椅上，与其他年轻人一起笑着讨论他的设计。
最后的告别
弗雷德里克的父亲罗伯特王子在3月9日通过PolG基金会网站发布声明，宣布了儿子的去世，并深情地称他为“我的超级英雄”。罗伯特回忆道，在2月28日“罕见病日”那天，弗雷德里克将他们叫到房间，与每个人一一告别。他说：“弗雷德里克以他一贯的幽默和无限的同情心，给我们留下了最后一个家庭笑话，让我们在最后一刻也能笑出声来。”
弗雷德里克最后问父亲：“爸爸，你为我感到骄傲吗？”罗伯特写道：“他几乎已经好几天无法说话了，所以这句话的清晰度让我感到惊讶，而那一刻的分量也无比沉重。”他回答道：“答案很简单，他已经听过很多次了……但这一次，他需要确认自己在这短暂而美丽的存在中已经贡献了一切，并可以安心离开了。”
这段视频以呼吁支持PolG研究并请求捐款的文字结束，提醒人们：“PolG研究将拯救生命。”弗雷德里克的离世不仅让他的家人和朋友深感悲痛，也让更多人关注到这种罕见疾病的残酷现实。
