一个Coser的抗癌之路:化疗后白细胞“掉没了”,想拍摄999套遗照与死神对抗

来源 | 潇湘晨报

记者 | 梅玫

2023年秋,80后Coser博主王小贝捂着穿刺伤口的纱布,连夜奔赴南京漫展。

彼时的她尚未知晓,左腋下的肿块已悄然宣判她为中期乳腺癌。

从“十一假期连跑八个城市”的硬核漫展狂人,到化疗后剃光头的“卤蛋夫妻”,再到发起“999组重生照”为病友圆梦。这个43岁的三孩妈妈用镜头撕碎死亡的阴霾,将抗癌路变成二次元舞台,用一场盛大的“生命变装秀”告诉世界:抗癌路上,美与爱也可以是终极铠甲。

三八妇女节到来之际,潇湘晨报·晨视频记者对话抗癌博主王小贝,听她讲述抗癌故事。

确诊前,带着穿刺伤口跑了八个漫展

在确诊中期乳腺癌之前,王小贝有很长一段时间没有体检过。

2023年9月,丈夫无意间发现王小贝左腋下方有一个凸起的硬块。“像石头一样硌手,但外表根本看不出异常。”那个肿块潜伏得悄无声息——不痛、不痒,连洗澡时都极易被忽视。她回忆时告诉记者,现在撩起衣袖,也能看到腋窝那条蜿蜒的手术疤痕。

“如果不是我老公发现,我可能到死才知道得了癌症。”王小贝说。起初,社区医院的彩超无法确定肿块究竟是什么情况,她只能去到大型医院做穿刺。“直到做完穿刺我也觉得没啥大事儿。”当晚,她捂着穿刺伤口处的纱布,连夜坐车赶往南京漫展。十一假期,她一共去了八个城市,“答应了主办方就得做到,我这人轴。”

高铁上,止疼药也压不住伤口的灼烧感,她蜷在座位里通过手机和主办方对接活动细节。那一刻的她,完全没想到自己在不久之后会被宣告成为一名癌症患者。

直到一星期后,王小贝和丈夫按照约定来到医院取穿刺结果。医生盯着屏幕沉默良久,“好像不知道怎么开口。”见状丈夫的腿当场就软了,她却冷静得反常:“我当时没有任何情绪,问医生治疗方案时,他看我的眼神像在看外星人。”  

王小贝说,从确诊癌症到抗癌成功,她很少有崩溃的时刻,被安慰的那个人,往往是她的丈夫,“他不仅是我的爱人、亲人,也是我的恩人。”

化疗后差点丧命,丈夫陪她做“卤蛋”夫妻

经历了半年的保守治疗后,肿瘤缩小了2厘米,后续的手术也很顺利,“更幸运的是,我还保住了乳房。”但几天后,又一道难关出现在王小贝的面前。

术后的检查结果显示,王小贝体内有门脉癌栓。这说明癌细胞有可能存在于脉管内,包括血管和淋巴管,有可能已经发生扩散,需要进行术后化疗。

第一次化疗,差点让王小贝丢了命。“化疗完第三天出院时,身上还是止不住的疼,每一根骨头都在疼。”随后,王小贝开始发烧,也无法进食,只能再次返回医院。

经过检查,王小贝的不适症状都是因化疗后四度骨髓抑制引起,这是骨髓造血功能严重受损的情况,无法有效产生足够的白细胞。“我到现在都记得当时的检查结果,白细胞数值基本掉没了。没有白细胞是什么概念,意味着任何一点感染我人大概率就没了。”王小贝说。

被送进隔离病房后,王小贝独自一人住了10天,每天只能隔着门上的玻璃缝与家人相见。“难熬是肯定的,但我现在已经忘了当时有多痛苦。”她说,不好的事就应该被忘掉。

再一次出院后,王小贝的头发开始大把脱落。她决定,支起手机支架准备自剃光头,刀锋悬在头顶片刻,终究下不去手,“最后还是叫来了老公,让他动的手。”

在王小贝发布的视频里,丈夫握着剃刀的手在微微发抖,黑色头发从她头顶飘落时,这个每天花1小时打理“爱豆发型”的男人突然调转刀口,将自己的头发也剃成参差不齐的光头。 

“他从中间一刀下去,丑得我当场哭出声。”她笑着抹眼泪,这是王小贝生病后第一次流泪。

999组遗照计划:留下更多“没有遗憾的照片”

在一次聊天中,朋友讲述的彩色遗照让王小贝记忆深刻。

那场葬礼上,并没有出现普通黑白寸,而是摆放着许多逝者开怀大笑的彩色照片,让在场的人深受震撼。“黑白的遗照太冰冷了,我也不想要。”患病后,死亡成为了王小贝无法回避的话题,“我也不确定我能活多久,更不知道什么样的意外会把我带走。”王小贝希望,她能为家人留下更多自己好看的样子和有生命力的瞬间。

刚提出这个想法时,家人觉得忌讳,试图劝阻。王小贝强调,“这不是你们想的遗照,这是没有遗憾的照片。”

第一组遗照,王小贝选择带着硅胶假肚子补拍孕期写真。这是她人生最大的“空白”,生育三个孩子的经历,被体重焦虑彻底抹去痕迹,这让她如今十分遗憾。

拍摄时,摄影师让王小贝找找怀孕的感觉,希望她眼神里能带有对肚子里孩子的母爱。那一刻,孕育三个孩子的过程突然全部浮现在她脑海里,有过孕反,有过焦虑,也有过害怕,但更多的是对新生命的憧憬。摄影师按下快门的瞬间,王小贝红了眼眶,“我想,孕育的意义就是生命的延续,如果哪天我不在了,DNA仍存在在这个世上,就成了变相的永生。”

在拍摄完毕的数十组遗照里,王小贝重回到大学毕业时期、成为拳击运动员、和妈妈穿越回民国成为留洋“大小姐”、变成各种她喜欢的动漫角色。甚至,她让丈夫见到了80岁的自己。

化完老年妆那天,丈夫见到满脸皱纹的王小贝瞬间崩溃,搂住她大哭不止。“他平时嘴硬心软,那次哭得纸巾都不够用。”视频里,她穿着红色毛衣模仿老太太的神态,和丈夫在夕阳里颤巍巍地走着。

“重生”后,开始替别人“撑伞”

随着“999组遗照”系列走红网络,越来越多的癌症、罕见病患者联系上王小贝,希望在她的帮助下,留下自己的照片。

2024年12月,抗癌一年有余的王小贝宣布暂时抗癌成功,不需要再进行放化疗,按时吃药、按时复查即可。

“999组遗照”系列,被更名为“999组重生照”,拍摄的对象也从王小贝发展为互联网病友们。

在青岛海洋馆,王小贝陪着5岁SMA患儿小雅(化名)拍摄艾莎公主主题照。肌肉萎缩的小雅无法站立,妈妈却将她稳稳托在肩头。“那妈妈不到90斤,抱孩子的样子像举火炬。”王小贝红了眼眶,“我抱了5分钟就累得发抖,她这样坚持了5年。”  

最令王小贝揪心的是她与胃癌晚期粉丝的约定。2024年底约好拍摄,对方却在春节前离世。“她老公打电话说‘衣柜里全是挑好的衣服’。”如今王小贝家中仍存放着那顶未送出的假发片,“总觉得欠她一套写真”。 

今年三八节前夕,王小贝组织康复中心内的白血病患儿观看电影《哪吒》。放映厅里,孩子们戴着五彩假发套比出“变身”手势。有个女孩悄悄问:“阿姨,化疗掉头发能长出哪吒那样的丸子头吗?”她蹲下身子用手按了按女孩的肩膀:“能,咱们的头发会踩着风火轮长回来。”  

转载:潇湘晨报公众号

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