贝拉·约翰斯顿（Bella Johnston）的故事，是一段充满误诊、癌症、以及网络虚假信息交织的痛苦经历。这位澳洲女子的人生，在15岁那年开始蒙上阴影，而一段与臭名昭著的“假癌”网红贝莉·吉布森（Belle Gibson）的交集，更让她的困境雪上加霜。
漫长的误诊之路
15岁时，约翰斯顿开始出现一系列奇怪的症状：剧烈的咳嗽撕裂了她的肋骨肌肉，眼部血管爆裂，每天多次呕吐，血压异常低，体重迅速下降。然而，医生们却误诊她患有厌食症，并对她进行了相关治疗。
“我不记得是谁提出的，大概是某个医生说，‘听起来你像是有饮食失调症，’即使我已经表现出如此可怕的身体症状，”约翰斯顿回忆道。“所以我接受了厌食症的治疗。”
这个诊断从未真正让当时的青少年约翰斯顿信服。她并没有经历厌食症的心理症状，至少没有到完全的程度。
“医生会问，‘今天你的脑海里有什么声音在对你说？’因为很多时候，饮食失调症患者的脑海里会显现出一个声音等等。我说，‘我没有那样的声音，’”她解释说。
而她的其他问题——低血压、持续的咳嗽、呕吐——都被当作是心身性的。今天，约翰斯顿对她的父母有很多同情心，他们“正在竭尽全力地应对已经很复杂的情况，”她说。在那时，她所能感受到的只有愤怒。
“我本来就是一个相当叛逆的青少年，但这只是让我越来越孤立于我的家庭，”约翰斯顿补充说。“他们只是按照医生说的去做，但医生实际上也没有说什么。”
高中毕业后，约翰斯顿发誓再也不会回到饮食失调症诊所。她完全受够了医生。她不信任他们或任何人——甚至不信任自己，尽管她一直有一种挥之不去的直觉，认为有什么更深层次的问题。
18岁到19岁之间，她避免去医院就医，并试图掌控自己的生活。她通过派对来宣泄她的愤怒，最终从大学辍学，在这一切过程中，她忍受着极度的痛苦。
“我不吃东西，我不能吃东西，情况变得越来越糟。我不喜欢和我的父母说话。我只是进一步孤立自己，”约翰斯顿说。“然后，当我19岁时，我发现了贝莉·吉布森。”
与“假癌”网红的相遇
在被误诊多年后，约翰斯顿终于在19岁时被确诊为癌症。那时，她开始在社交媒体上关注贝莉·吉布森，甚至购买了她的应用程序“The Whole Pantry”。吉布森声称自己通过健康的饮食和整体疗法治愈了恶性脑肿瘤，并以此建立了自己的健康帝国。然而，在2015年，她的慈善、背景故事和癌症诊断都被揭露是虚假的。
约翰斯顿在2014年初发现了吉布森，当时正值吉布森名气最盛之时，也恰逢约翰斯顿人生中最绝望、最虚弱的时刻。多年来，她一直生病：15岁时，她开始慢性咳嗽，咳得非常剧烈，以至于撕裂了肋骨的肌肉，眼里的血管都爆裂了。她每天呕吐多次，每天如此。她的血压异常低，体重迅速下降。
约翰斯顿回忆说，她并不反对替代医学，因为她的叔叔就通过改变饮食并结合常规化疗来控制无法治愈的癌症。受到吉布森的影响，约翰斯顿开始尝试她所谓的“疗法”。
当她在2014年初发现吉布森时，约翰斯顿已经开始去看她表妹推荐的自然疗法医生。她的肿瘤在她的脖子上，像一个大肿块一样突出在腺体附近。医生们把它归咎于腺热，而替代健康专家“诊断”约翰斯顿患有腺体堵塞，声称她的淋巴系统没有正常引流，可能是因为约翰斯顿有纹身。
她一直在遵循自然疗法医生的治疗计划，定期泡泻盐澡，喝骨头汤。发现吉布森的建议——这位网红声称对她的疾病有效——对约翰斯顿来说很有意义。
“这一切都融入了我已经尝试过的生活，”约翰斯顿说。
癌症确诊后的迷茫
在了解吉布森几个月后，医学专业人士发现了约翰斯顿早已怀疑的事情，在线症状搜索早就得出了这个结论。2014年8月，医生们让约翰斯顿坐下，告诉她：“你得了癌症。”尽管听到这个消息很难，但知道一些事情——任何事情——总算确定了下来，也算是一种解脱。
“我和我的家人都说，‘终于有人真正给我们答案了。’当你得了癌症时，你可以做一些事情。有一条道路，有一条清晰的道路和清晰的治疗计划你可以采取，而这之前从未向我提供过，”约翰斯顿说，她当时19岁。
“我们都很高兴，我还记得我在想，‘也许我可以联系贝莉·吉布森。也许我们会成为朋友，’”她补充说。“我给几个我知道得了癌症的网红发了邮件，我还和其中一个喝了咖啡。她太可爱了。但我从未收到贝莉的回复。”
医生的首要行动是手术切除肿瘤。最初，他们告诉约翰斯顿她会没事的；不会那么糟糕。手术本应进行大约四个小时；结果却花了超过两倍的时间。
情况比他们想象的要糟糕得多。经过近五年的自由破坏，这种疾病已经扩散到她的后颈部。在他们发现它时，癌症正位于她的颅骨底部。
“他们说肿瘤本身[是]生长缓慢的，但癌症扩散得很快。肿瘤已经生长了四五年，然后在某个时候最终变成了癌，”约翰斯顿告诉《人物》杂志。由于癌症位于她的头部下方，她的医生非常肯定它已经向上扩散。
“如果它在我的脑子里，他们实际上真的不能为我做更多的事情了，除了让我感到舒适并尽可能延长我的生命，”她补充说。
约翰斯顿的正式诊断是恶性副神经节瘤，已扩散到她的淋巴结。几个星期以来，她一直按照终末预后进行治疗。
“人们总是说，‘哇，那一定很艰难，’但我服用了太多的止痛药，而且我太……天真了，因为我太年轻了。我就只是，‘哦，我的天哪，摇滚，轰轰烈烈地离开，’”约翰斯顿反思。“我也确实认为这与贝莉·吉布森有关——终末诊断，但看看这个妞，她没事。”
由于死亡似乎迫在眉睫，约翰斯顿深入研究了虚假信息的兔子洞。她下载了吉布森的食品和饮料应用程序“The Whole Pantry”。她开始制作食谱，即使它们并不完全符合她的传统医疗治疗。
例如，癌症对她的食道造成了很大的损害，她无法通过嘴巴食用食物。他们安装了一根饲管，约翰斯顿会用绿色冰沙装满它。她正在尽最大努力遵循吉布森的建议，但在如此真正可怕的情况下，这很困难。
当医生们发现癌症实际上并没有到达约翰斯顿的大脑时，计划发生了根本性的变化。死亡不是必然的。她正在战胜癌症，她接受了八个星期最高剂量的放射治疗，以“加倍努力并确保一切都被杀死，”约翰斯顿说。
到2014年10月中旬，他们确信她不会死，但仍然需要进一步的治疗。有时，约翰斯顿会被吉布森吹捧的替代路线所诱惑，她承认曾考虑停止传统治疗。幸运的是，她的父亲阻止了她犯下如此任性的错误。
“我当时19岁，但我很像个孩子，”约翰斯顿回忆说。“我的父亲只是说，‘别犯傻了。我们不这样做。’他说，‘除了做医生说的事情之外，你可以做任何你想做的事情。’
即使她在医院里忍受着康复的痛苦，约翰斯顿也没有远离充斥着节食技巧和健康建议的网红的社交媒体。在她最失落的时候，吉布森闪耀的内容让屏幕另一端生病的青少年感到困惑。
“我的面部麻痹很严重，我的脸发生了显著的变化。我正在掉头发，而且我正在增重，因为我必须为了治疗而增重。我只是觉得我的身体非常陌生，非常丑陋，非常沮丧，”约翰斯顿回忆说。“我正在看[吉布森]的Instagram，我想，‘她怎么能在去巴厘岛旅行时看起来这么好，而从技术上讲，她的预后比我的还要糟糕？’”
但约翰斯顿当时并没有变得怀疑。吉布森的帖子仍然给她留下了渴望的印象，特别是对于约翰斯顿的整个家庭来说，这是一个特别艰难的时期。尽管她的疾病正在消退，但她的姨妈詹妮弗的肠癌却以一种残酷的方式复发了。
“我本应死去，而她的本应是轻微的。然后在中间的某个地方，我们只是交叉了，她在我在得知一切都好几周后去世了，”约翰斯顿含泪告诉《人物》杂志。
“这是真正让我难过的一件事，因为我一直在给她发送所有贝莉·吉布森的东西，并与她分享所有这些东西，”她谈到她已故的亲戚时补充说。“她在尽最大努力活下去，她尝试了一切，她是最健康的。她从不吸烟，她从不喝酒。”
认清真相，重新出发
在结束癌症治疗后，约翰斯顿开始公开讲述她的经历，并反思网络虚假信息对她的影响。她承认，在最脆弱的时候，她很容易受到吉布森的影响，并开始尝试一些不科学的“疗法”。
约翰斯顿的故事警示我们，在信息爆炸的时代，需要保持清醒的头脑，不盲从网络上的各种“健康建议”。对于身患疾病的人来说，更应该相信科学，寻求正规医疗机构的帮助，而不是寄希望于虚假的承诺。
如今，约翰斯顿已经走出了阴影，并致力于利用自己的经历去帮助更多的人，鼓励他们建立社区，抵御虚假信息，战胜孤独。
“我希望我在生病的时候能有更多的社区。我感到如此孤独太久了。我们没有现在这样的互联网，”约翰斯顿说，她在主要的社交媒体平台上拥有超过35,000名粉丝。“这就是为什么我非常喜欢我的Instagram和我的TikTok，因为我觉得我建立了我过去从未真正拥有的社区。”
尽管经历了种种磨难，约翰斯顿依然选择坚强面对，并用自己的经历去照亮他人的人生之路。
