来自英国黑斯廷斯的45岁母亲霍莉·特纳（Holly Turner）不幸被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称运动神经元疾病（MND），这是一种进行性神经退行性疾病。更令人痛心的是，她的已故母亲和姐姐也曾饱受这种疾病的折磨。如今，她正竭尽所能，与她十几岁的儿子科比（Koby）创造更多珍贵的回忆。
最初的症状
四年前，当霍莉在照顾因ALS（或英国所称的MND）而备受煎熬的姐姐（享年50岁）时，她开始感觉到自己的腿部出现抽搐。霍莉的母亲也于2013年因同样疾病去世。这种疾病在美国又被称为“卢伽雷病”。
霍莉最初被医生告知，这种抽搐是由于压力过大引起的良性肌束颤综合征。根据克利夫兰诊所的解释，良性肌束颤综合征虽然令人烦恼，但“无害”，并非由潜在的医学疾病引起。
霍莉的婆婆琳达·麦昆（Linda McQueen）在接受《每日邮报》采访时表示：“MND很难诊断，因为其他疾病可能会模仿它的症状。良性肌束颤综合征是MND的症状之一，但也可能单独发生。”
确诊的波折
2021年10月，霍莉因昏倒住院11天。在那里，医生诊断她患有体位性心动过速综合征（POTS）。这种疾病会导致患者从坐姿或躺姿转变为站姿时心跳加速，引起昏厥、头晕或呼吸急促。
当时，霍莉接受了ALS/MND的检查，但结果呈阴性。
确诊噩耗
2023年7月，在姐姐去世后，霍莉的症状持续存在。她的右脚出现痉挛和无力，最终她被诊断出患有这种进行性疾病。克利夫兰诊所指出，虽然ALS/MND有一些治疗方法，但“无法治愈”，患者的肌肉会持续萎缩，最终导致“危及生命的后果”。
当霍莉将病情告诉14岁的儿子科比时，麦昆说他“彻底崩溃了”。
为爱筹款
麦昆说：“我可怜的孙子亲眼目睹了家人遭受MND的折磨并去世，所以当他得知自己的妈妈也会面临同样的命运时，他非常伤心。他和他的妈妈非常亲密，非常依赖她。”麦昆在GoFundMe上发起了一项筹款活动，旨在为霍莉提供治疗，并让霍莉和科比能够参加一次无障碍邮轮旅行。
麦昆说，起初，她的儿媳妇不太愿意接受筹款，她说：“她不是那种喜欢抛头露面的人……但她明白，如果她不这样做，她就无法创造这些回忆。”
疾病带来的影响
“她现在走路只能走几分钟，然后腿就开始发烫，因为肌肉正在死亡。”麦昆解释说。
“她是一位无私奉献的母亲。她的生活一直围绕着他人和她的儿子。”麦昆说，“她一直试图在科比面前表现得像往常一样，但整个情况太悲惨了。这简直就是一张死亡判决书。”
尽管面临着严峻的挑战，霍莉仍然竭尽所能为儿子创造美好的回忆。她知道，时间是宝贵的，她希望科比能够记住他们的美好时光，并感受到她深深的爱。
这场与疾病的抗争是艰难的，但霍莉的坚强和母爱，以及家人和朋友的支持，成为了她前进的动力。他们正在一起，努力创造更多值得珍惜的时刻。
